App med indbyggede spørgeskemaer

 - til patienter med fremskreden kræft i bugspytkirtel eller galdevejene (BedreHverDag)

​Baggrund

Mange patienter med kræft i bugspytkirtlen og kræft i galdevejene kæmper i dagligdagen med symptomer under og efter deres kræftforløb som følge af deres kræftsygdom eller behandling. Somme tider kan det blive nødvendigt med indlæggelse på hospitalet for at afhjælpe symptomerne. 

I projektet ønsker vi at undersøge, om vi kan hjælpe patienter med at lindre symptomer, og om vi kan blive bedre til at understøtte patienter i deres kræftforløb. Ved at besvare ugentlige spørgeskemaer om symptomer via en app, vil vi måle, om antallet af akutte (ikke-planlagte) indlæggelser i forløbet kan mindskes. Samtidigt vil vi undersøge, om det har indflydelse på patientens livskvalitet, og hvordan patienter oplever kommunikation med lægerne.

Formål

Lægerne undersøger i dette forsøg om patienter med uhelbredelig kræft i bugspytkirtlen eller galdevejene, der besvare ugentlige spørgeskemaer om symptomer via en app sideløbende med den sædvanlige sygdomsrettede kræftbehandling, vil opleve færre skutte (ikke-planlagte) indlæggelser, bedre livskvalitet og kommunikation med lægerne samt længere overlevelse.
Du kan deltage i forsøget hvis:
  • du har bugspytkirtelkræft, der ikke kan opereres
  • du endnu ikke er blevet behandlet med kemoterapi for din bugspytkirtelkræft i lindrende øjemed
  • du står til at påbegynde lindrende kemoterapi
  • du er ikke tilknyttet til lindrende team.

Sådan foregår behandlingen

Patienterne i begge grupper skal downloade enversion appen ”BedreHverDag”. Du logger på ved hjælp af NemID. Du vil få yderligere information, om hvordan du kommer i gang med appen, og hvordan den bruges i informationsmateriale fra leverandøren enversion. 

I appen vil vi bede dig om at udfylde et standardiseret spørgeskema til kræftpatienter om symptomer og livskvalitet, når du starter i projektet Efter 12 og 24 uger beder vi dig om at besvare spørgeskemaet igen. Derudover vil der efter 12 og 24 uger også være et kort spørgeskema om, hvordan du har oplevet kommunikationen med lægerne. Appen sender dig en påmindelse, når det er tid til at besvare spørgeskemaerne. Det tager ca. 5-10 minutter at udfylde spørgeskemaerne hver gang. 

Hvis du kommer i gruppen med ugentlige spørgeskemabesvarelser, vil du via appen blive spurgt om at udfylde et spørgeskema om nogle af de mest almindelige symptomer i forbindelse med kræftbehandlingen. Du bliver også bedt om at besvare 3 spørgsmål, som kan hjælpe med at forberede samtaler med lægerne og personalet undervejs i forløbet, så du får den rigtige hjælp og støtte. 

Dine ugentlige spørgeskemabesvarelser er elektronisk tilgængelige for os i kræftafdelingen.  Vi vil løbende tage stilling til, om det er nødvendigt at kontakte dig ud fra de svar, du har givet. Det er vigtigt at understrege, at du fortsat selv skal rette henvendelse til afdelingen, hvis du har feber eller på anden måde har det dårligt. Systemet er ikke udviklet til at kunne opspore enhver form for forværring. 

Forsøgets id-nummer





Redaktør