Når man lider af Tourettes syndrom har man ufrivillige, motoriske bevægelser og ufrivillige lyde (tics). Ved Tourettes syndrom har man forskellige tics igennem flere år. For at få stillet diagnosen Tourettes syndrom skal man:
- have flere motoriske tics
- have mindst et vokalt tic
- have haft tics i mindst et år
- have fået tics inden man fylder 18 år
Man kan godt have tics uden at have Tourettes syndrom.
Når man har Tourettes syndrom, kan man også have andre lidelser
Mange med Tourettes syndrom kan også have en eller flere ledsagetilstande at slås med, illustreret med denne "Tourette-blomst":
Behandling
Tics kræver behandling, hvis barnet eller den unge har:
- smerter
- sociale problemer
- indlæringsproblemer
Vi har gode erfaringer med ticstræning. Derfor tilbyder Børn og Unge, klinik 3, ticstræning som første valg i behandlingen af tics og tourettes syndrom fremfor medicinsk behandling. Dette afhænger dog af, om barnet er egnet til at gennemføre et ticstræningsforløb.
Forløb
Hvis der er mistanke om Tourettes syndrom, kan børn og unge blive tilknyttet et udrednings- og behandlingsforløb hos os, efter henvisning fra egen læge eller speciallæge.
Herunder beskrives, hvad I bl.a. kan forvente ved de forskellige besøg.
Første besøg: Læge
- Generel undersøgelse og en neurologisk undersøgelse
- Fokus på tics og øvrige symptomer
- Diagnosen Tourettes syndrom stilles ikke ved denne første samtale, det sker først senere ved diagnosesamtalen.
Andet besøg: Sygeplejerske
Besøget finder sted inden for fire uger.
- Gennemgang af "Tourette-blomsten":
- Tics
- Eventuelle ledsagetilstande som fx ADHD, raserianfald og søvnproblemer
- Tics-scoring (hvor mange, hvor ofte, hvor komplekse)
- Hvilke behandlingsmuligheder er der?
- Den tværfaglige tilgang i Børn og Unge, klinik 3: Tourette
Tredje besøg: speciallæge og evt. sygeplejerske
Besøget finder sted efter 2-3 mdr:
- Diagnosesamtale om hvorvidt der er tale om Tourettes syndrom + evt. ledsagetilstande
- Behandlingsplan: ticstræning eller medicinsk behandling
- Plan for det videre forløb
Efterfølgende besøg hos læge
- Hvordan går det med behandlingen: Hvad er effekten? Er der bivirkninger?
- Skal behandlingen ændres?
- Behov for netværksmøder med skolen/ kommunen
Efterfølgende besøg hos sygeplejerske
- Opfølgning på aktuelle problemstillinger
- Tics-scoring
- Børn og unge i ticstræning: ugentligt møde med sygeplejerske (i Børn og Unge, klinik 3, eller som telemedicinsk forløb)
- Kontrolbesøg efter endt ticstræning
- Børn og unge i medicinsk behandling: medicinkontrol