Kort om sygdommen

Lichen sclerosus er en hudsygdom i slimhinderne i de ydre kønsorganer. Vævet i slimhinderne, der bliver ramt af sygdommen, bliver til et fast bindevæv, der ligner arvæv. Sygdommen smitter ikke.

Lichen sclerosus opstår pludseligt og uden årsager. Sygdommen kan ramme alle, men ses oftere hos kvinder, der er forbi overgangsalderen, og som har et lavt niveau af østrogen. I nogle tilfælde kan det også opstå i forbindelse med glutenallergi, lavt stofskifte og andre autoimmune sygdomme.

Sygdommen er kronisk og varer resten af livet.

Symptomer på lichen sclerosus

Lichen sclerosus påvirker de indre og ydre kønslæber, klitoris og i nogle tilfælde mellemkødet og huden rundt om endetarmen. Det kan være pletvist eller hele området, der rammes. Sygdommen gør huden på det udsatte område rynket, tynd og sårbar, så den let revner. Revnerne kan være smertefulde, og der kan opstå infektion i huden.

Huden på de sygdomsramte slimhinder kan blive bleg og hvid, eller der kan opstå små blødninger i slimhinden, der giver en rød eller blå misfarvning.

Symptomerne afhænger af, hvor sygdommen optræder, men de mest almindelige symptomer er:

• kløe
• fortykket og hvidlig hud
• svie eller brændende smerter
• hvide pletter i området ved kønslæberne og omkring klitoris
• smerter i forbindelse med samleje
• smerter ved toiletbesøg.

Hvis sygdommen ikke bliver behandlet i tide, kan kønslæberne og klitoris skrumpe ind og slimhinderne vokse sammen, så indgangen til skeden bliver forsnævret.

Sådan stilles diagnosen

Lægen stiller diagnosen ud fra dine symptomer. Oftest tager vi også en vævsprøve for at undersøge, om du har forandringer i slimhinderne.

Hvis du skal have taget en vævsprøve, bliver du lokalbedøvet. Når bedøvelsen virker, tager vi vævsprøven med en nål. Vi sender vævsprøven til undersøgelse.

Behandlingen

Behandling af lichen sclerosus fokuserer på at lindre symptomerne, og at du kan opnå et tilfredsstillende sexliv på trods af sygdommen. Nogle oplever, at lichen sclerosus giver betydelige udfordringer under samleje, som kan påvirke samlivet.

Behandling af symptomer

Lichen sclerosus er en kronisk sygdom. Oftest kan symptomerne mindskes med creme med binyrebarkhormon. Du skal smøre området med cremen i 3 måneder:

• Første måned skal du smøre 1 gang om dagen.
• Anden måned skal du smøre 3 gange om ugen.
• Tredje måned skal du smøre 2 gange om ugen.

Derefter anbefaler vi, at du smører dig med creme med binyrebarkhormon 1 gang om ugen resten af livet, for at holde symptomerne nede.

Behandling med dilatator

En dilatator er en stav, som føres ind i skeden for at løsne op i vævet i skeden eller for at forhindre sammenvoksninger. En dilatator kan være lavet af plast eller silikone, og kan være i forskellige størrelser. Dilatatoren skal have en vis fasthed for at opnå effekt, og du skal selv købe den. Formålet med behandlingen er, at du kan have samleje uden smerter, eller at skeden skal udvides. Vi taler med dig om, hvilken type, der passer til dig og hvordan du bruger den.

Du skal bruge fedtcreme

Vi anbefaler, at du resten af livet smører dig 1-2 gange dagligt med creme, der indeholder meget fedt for at beskytte huden mod at sprække. Du kan købe cremen i håndkøb.

Behandling med østrogen, hvis du har passeret overgangsalderen

Hvis du er forbi overgangsalderen, kan behandling med østrogen også være en mulighed. Behandling med østrogen styrker slimhinderne i skeden og mindsker risikoen for sår og smerter.

Behandling med østrogen fås som stikpiller, en hormonring eller som creme i skeden. Vi taler med dig om, hvad der passer til dig.

Det skal du være opmærksom på

Undlad at vaske dig med sæbe

Vi fraråder, at du vasker dig med sæbe, da det udtørrer huden og vasker de gode bakterier væk. Det gælder også intimsæbe. Som udgangspunkt er vand nok til at holde de ydre kønsorganer rene, men hvis du ønsker at rense området yderligere, kan du bruge olie. Dup de ydre kønsorganer med fx oliven- eller mandelolie på et stykke vat inden du går i bad, og skyl dig med vand i badet. Brug ikke babyolie, da det kan svie.

Brug løstsiddende tøj

Huden kan blive irriteret af tætsiddende tøj. Vi anbefaler desuden, at du bruger underbukser af ren bomuld, som skåner huden bedst.

Brug glidecreme eller mandelolie sammen med lokalbedøvende gel ved samleje

Når du har samleje, skal du så vidt muligt skåne området. Det kan du gøre ved at bruge glidecreme eller mandelolie.

Hvis du har smerter ved samleje, kan du bruge gel, der virker lokalbedøvende. Smør gelen på 15-20 minutter før, men undgå, at det kommer på klitoris eller ind i skeden, da det nedsætter følelsen. Glidecreme, mandelolie og gel kan købes i håndkøb på apoteket.

Øget risiko for andre sygdomme

Når du har lichen sclerosus, har du øget risiko for infektion og svamp i det område, der er ramt af sygdommen. Tal med din egen læge eller en praktiserende gynækolog, hvis du får symptomer. Vi anbefaler, at du undersøges af en praktiserende gynækolog cirka 1 gang om året, da der er en lille forøget risiko for at udvikle celleforandringer og kræft på slimhinden.

Få mere viden

Du kan få mere viden om lichen sclerosus et atrophicus på www.patienthåndbogen.dk. Søg på ’Lichen sclerosis et atrophicus’.

Lichen Sclerosus Foreningen tilbyder information om behandlinger og fællesskab, råd og støtte til patienter og pårørende. Du finder foreningen på www.lichensclerosus.dk.