Til dig der overvejer at give en nyre

Denne patientinformation er tænkt som en orientering til dig, der måske tænker på at give en nyre til en af dine nære. Patientinformationen udgør den første information og vil, hvis du ønsker det, blive fulgt op af en samtale på Herlev Hospital.

Vi foreslår, at du og dine pårørende i fred og ro læser patientinformationen igennem, inden du eller I eventuelt kommer til samtale. Det er vores erfaring, at det er meget vigtigt at inddrage de nærmeste pårørende, så de også er informeret om, hvad det indebærer at være nyredonor.

Ved at modtage en nyre fra et familiemedlem eller en anden nærtstående person undgår den nyresyge en ofte lang og belastende ventetid på en nyre fra en afdød donor. Transplantation med nyre fra levende donor kan planlægges anderledes præcist, og resultaterne er generelt lidt bedre.

Den første vellykkede nyretransplantation i verden blev foretaget med nyre fra en levende donor i 1945 i USA.

I Danmark udførte man den første nyretransplantation på Århus Universitetshospital i 1964. Indenfor de sidste ti år har hver fjerde danske nyretransplantation været foretaget med en nyre fra levende donor.

 

I Danmark er ventetiden på en nyre fortsat stigende. I visse lande, blandt andet Norge, Sverige og USA, er det mere almindeligt, at slægtninge giver en nyre til deres pårørende, end tilfældet er i Danmark.

Nyresvigt

En af dine pårørende har nyresvigt og har, eller vil snart få, behov for behandling for dette. Der er fire behandlingsmuligheder for nyresvigt:

  • Hæmodialysebehandling, det vil sige rensning af blodet via en maskine tre gange om ugen i 3-5 timer hver gang.
  • Posedialysebehandling, det vil sige daglig rensning af blodet via en slange, der er opereret ind i bughulen. Denne behandling sker hjemme.
  • Nyretransplantation med nyre fra afdød donor. 
  • Nyretransplantation med nyre fra levende donor.

Den bedste behandling for kronisk nyresvigt er nyretransplantation. Efter en vellykket nyretransplantation er overlevelsen såvel som livskvaliteten bedre end ved dialysebehandling.

Nyrernes funktioner

Nyrernes vigtigste opgave er at rense kroppen for affaldsstoffer, udskille væske (urin) og at være med til at regulere blodtrykket. De fleste er født med to nyrer. Hvis den ene nyre fjernes, vil den tilbageværende nyre overtage en stor del af funktionen og være fuldt tilstrækkelig for den pågældende.

Hvem kan være nyredonor?

  • Raske voksne. Alder i sig selv udelukker ikke, at du kan være donor.
  • Personer, hvis blodtype passer til modtagerens blodtype. Det er muligt at blodtyperne passer selvom de ikke er helt ens, dog kræver det yderligere undersøgelser.

Det er vigtigt, at din motivation for at donere en nyre udelukkende er et ønske om at gavne en nærtstående person, samt din beslutning er truffet frivilligt og uden pres. Desuden er det vigtigt, at der ikke er penge mellem donor og modtager, altså, at der ikke er en økonomisk gevinst for dig som donor. Handel med organer er ulovligt i Danmark.

Psykiske aspekter

Inden du beslutter dig for at være donor, skal du have talt dels med din egen familie, dels med den, der skal modtage nyren, især om de følelsesmæssige forhold.

Skulle der mod forventning ske det, at nyren ikke fungerer hos modtageren og transplantationen måske mislykkes, vil følelser som skuffelse, skyld og meningsløshed helt naturligt fremkomme. 

Også det må man prøve at forberede sig på. Vi ved, at det er vigtigt, at donor og modtager får talt åbent om disse forhold inden en transplantation.

Heldigvis er transplantationsresultaterne i dag så gode, at det i langt de fleste tilfælde er følelser som glæde, lykke og samhørighed, man oplever efter en nyretransplantation.

Hvad indebærer det at give en nyre? 

Før vi ved om du kan donere en nyre undersøger vi, om du er helt rask. Du skal have foretaget diverse undersøgelser. Se venligst nedenstående undersøgelsesprogram.

Undersøgelserne foretages i klinik. Det sker i sjældne tilfælde, at vi i forbindelse med undersøgelserne opdager sygdomme, som du ikke selv har kendt til. Det kan for eksempel være for højt blodtryk. Sygdom vil almindeligvis udelukke, at du kan være donor.

Når undersøgelserne er gennemført, vil vi sende din journal videre til Rigshospitalet, hvor de sidste to samtaler skal foregå. Når disse samtaler er udført vil Rigshospitalet finde en dato for transplantation. Fra første samtale på Herlev Hospital og indtil transplantationen kan udføres, vil der gå ca. 6 måneder. 

Du kan når som helst i forløbet trække dit tilsagn om at være nyredonor tilbage. Du må på ingen måde føle dig tvunget eller presset til at donere en nyre eller være i tvivl om, at det er den rigtige beslutning for dig. Hvis du beslutter dig for at trække dit tilsagn om at være donor tilbage, vil vi støtte dig i den beslutning.

Indlæggelse

Du og din nyresyge pårørende vil blive indlagt på Rigshospitalet, som også vil sørge for for at informere dig nærmere om selve operationen.

Operationen

Tidligere krævede enhver nyredonation, at kirurgen måtte bruge et forholdsvist langt snit gennem bugvæggen for at komme ind til nyren. I dag har det vist sig muligt at anvende kikkertoperation, når nyren tages ud. Det vil sige, at man i stedet kan nøjes med tre små huller på maven og et lidt større under navlen eller i lysken.

Vores erfaring viser, at donor har færre smerter efter kikkertoperationen, at indlæggelsen er kortere, og det tager kortere tid at komme sig.

Vi kan ikke love en kikkertoperation. Vi ved først, når alle undersøgelserne er udført, om det er muligt at operere lige netop dig med kikkertteknikken.

Uanset hvilken operation vi bruger, foregår denne i fuld narkose og varer cirka fire timer. Hver gang et menneske bliver opereret, er der en risiko for komplikationer. De forberedende undersøgelser gør at risikoen ved nyredonation er meget lille, men ikke helt nul. Internationale tal viser, at der er sket dødsfald i forbindelse med tre ud af 10.000 donationer, men det er aldrig sket i Danmark eller resten af Skandinavien.

Mulige komplikationer efter operation

Det er sjældent, at vi oplever komplikationer efter en nyredonation, og meget sjældent, at de bliver alvorlige.

  • Nogle få donorer har fået overfladisk infektion i operationssåret.
  • Undertiden må der gives en kortvarig antibiotikabehandling for let lungebetændelse.
  • Enkelte patienter har fået et brok i operationssåret efter operationen.
  • Det er ret almindeligt med træg mave de første dage efter operationen, hvilket kan give en del ubehag. Det vil i reglen ophøre, hvis man drikker rigeligt og får et lettere afføringsmiddel.
  • Der kan af og til forekomme længerevarende smerter i såret, som meget sjældent (under 1%) kan blive vedvarende.

Kan man leve et normalt liv med én nyre?

Når du har rekreeret dig efter donationen, kan du leve et helt normalt liv med kun én nyre. Du kan genoptage dit hidtidige arbejde og føre samme tilværelse som før. Du er først i fuld vigør én til tre måneder efter operationen. Efter udskrivelse tilbydes du til kontrol i vort ambulatorium.

Økonomiske rettigheder

Du vil få alle dine omkostninger i forbindelse med nyredonationen refunderet fra hospitalet. 

Det vil sige, at du vil få dækket:

  • Tabt arbejdsfortjeneste. 
  • Transportudgifter. 
  • Eventuelt tilskud til hjemmehjælp/ børnepasning.

Herlev Hospital sørger for det praktiske, således at du får dækket dine udgifter. For donorer gælder der særlige lempelige regler efter patientforsikringsordningen. Der ydes således erstatning for enhver skade, som kan være forårsaget af indgrebet. En person, som har doneret en nyre, er i forsikringsmæssig henseende stillet præcis som før donationen.

Levende nyredonorer i de nordiske lande

Transplantationsorganisationen Scandiatransplant har besluttet at foretage en optegnelse af alle levende nyredonationer i de fem nordiske lande. Hensigten er at skaffe bedst mulig viden om sikkerheden ved donation og forekomsten af eventuelle komplikationer. Herved bedres vore fremtidige muligheder for rådgivning. Ved nyredonation vil vi derfor spørge dig, om du vil acceptere, at nogle data vedrørende din donation indgår i optegnelsen.

Resultater vedr. den transplanterede nyre 

Ovenstående tabel viser eksempler på resultater efter nyretransplantation med forskellige nyrer, dvs. hvor mange procent der har en fungerende nyre og ikke har behov for dialyse, henholdsvis 1 og 5 år efter transplantationen. Tabellen viser desuden, hvor længe en transplanteret nyre i gennemsnit ”holder”.

Afslutning

Transplantation med nyre fra levende donor er en god behandling, som indebærer en række fordele sammenlignet med anvendelse af organer fra afdøde. Resultaterne er bedre, nyren ”holder” længere og allervigtigst: Den nyresyge kommer til at vente i kortere tid på en transplantation. Hertil kommer, at vi næppe nogensinde bliver i stand til at dække behovet for nyretransplantationer med nyrer fra afdøde.

Derfor er det vigtigt, at nyresyge og deres familie er grundigt og sagligt orienteret om muligheden for donation fra pårørende.

Vi håber, at vi med dette informationsmateriale har givet dig og dine pårørende nogle informationer, der gør dig i stand til at overveje muligheden for at give en nyre til en person, der står dig nær. Denne patientinformation er udarbejdet af nyremedicinsk afdeling på Skejby Sygehus og efterfølgende tilpasset Herlev Hospital.

Redaktør