Denne vejledning er til dig med skrumpelever, til dine pårørende og til de behandlere, der hjælper dig i dagligdagen. I kan her læse om sygdommen, om dens komplikationer, og om hvordan I kan forebygge, behandle og forholde jer til dette. De små ting, som du ændrer i din hverdag, kan forbedre dit sygdoms-forløb, så du får færre gener og chancen for et længere liv.

Hvad er skrumpelever?

Skrumpelever er en sygdom, hvor der dannes bindevæv i leveren, så den bliver hård. Leveren kan også blive mindre, men det sker først i sygdommens sene stadier.

Bindevævet dannes i forbindelse med en række leversygdomme og ved giftige påvirkninger på leveren.

De hyppigste årsager er alkohol, leverbetændelse og autoimmune leversygdomme.

Bindevævet ændrer leverens opbygning. Blodet, der normalt løber langsomt fra mave og tarm igennem leveren, får vanskeligere ved at passere til hjertet.

Blodet hober sig derfor op i bughulens blodkar og løber andre veje udenom leveren, f.eks. via blodårer (vener) i spiserøret. Mængden af aktivt levervæv kan også blive mindre, når du har skrumpelever.

Det begrænser leverens evne til at danne proteiner, og til at udskille gift- og affaldsstoffer og til at nedbryde medicin.

Behandling af skrumpelever

Det dannede bindevæv kan ikke fjernes ved behandling. Dannelsen af nyt bindevæv skal derfor stoppes ved at fjerne den udløsende årsag.

Hyppige følgevirkninger/komplikationer

De hyppigste komplikationer til skrumpelever er:

• vand i bughulen (ascites)
• blødning fra åreknuder i spiserøret
• leverkoma (hepatisk encephalopati)
• tab af kraft og muskelmasse
• gulsot (icterus)

Når blodet har svært ved at løbe igennem leveren, hober det sig op, og trykket i bughulens blodkar stiger. Det øgede tryk og andre ændringer gør, at væske presses ud og ender som vand i bughulen.

Vand i bughulen kan give tyngdefornemmelse, mavesmerter og åndedræts-besvær. Der kan også gå infektion i væsken (bughindebetændelse).

Du skal derfor være opmærksom på øget maveomfang og vægtændring, og bør veje dig cirka to gange per uge.

Hvis du har vand i bughulen, bør du undgå salt i maden og saltlakrids.

Vanddrivende medicin og tapning af væske kan hjælpe mod vand i bughulen. Din vægtændring må ikke overstige ½ kg om dagen eller 3 kg pr. uge.

Kontakt Mave-, Tarm- og Leversygdomme, klinik 1 ved vægtændring på mere end 4 kg.

Vanddrivende behandling påvirker salt- og væskebalancen, og du skal derfor jævnligt have taget blodprøver til kontrol af dine væsketal.

Blødning fra åreknuder i spiserøret

Ved skrumpelever har blodet fra tarmen svært ved at komme igennem leveren. Blodet finder derfor andre veje udenom leveren, blandt andet via blodårer i spiserøret.

Blodårerne kan dermed svulme op og danne åreknuder.

Store åreknuder kan briste og bløde, hvilket er livsfarligt.

Hvis du får blodige opkastninger, eller din afføring ser sort eller rød ud, og er sødligt ildelugtende, skal du straks indlægges, og derfor ringe 112.

Oplever du pludselig kvalme og bevidsthedsændring, kan det også være et tegn på blødning. Kontakt da straks Mave-, Tarm- og Leversygdomme, klinik 1 eller Akuttelefonen på 1813.

Åreknuder kan ikke mærkes, og mange med skrumpelever har åreknuder, som ikke bløder. Dit spiserør vil derfor blive undersøgt for åreknuder ved en kikkertundersøgelse (gastroskopi).

Har du åreknuder i spiserøret, kan blødning forebygges med medicin eller ved at sætte elastikker på åreknuderne.

Leverkoma

Ved skrumpelever løber blodet med gift- og affaldsstoffer fra mave og tarm udenom leveren.

Blodet bliver derfor ikke renset, inden det når hjernen, og din hjernefunktionen kan blive svækket. Tilstanden bliver kaldt leverkoma.

Risikoen for leverkoma afhænger af, hvor meget aktivt levervæv du har, hvor meget blod der løber udenom leveren og af leverens belastning.

Belastningen øges f.eks. ved infektion, mangel på væske, alkoholindtag, forstoppelse og medicin.

Risikoen for leverkoma er større, hvis du har haft det før.

Symptomerne ved leverkoma kan have forskelige grader, fra let påvirkning til bevidstløshed:

• Grad 1: Dine nærmeste pårørende fornemmer, at der er noget galt. Det kan være små ændringer i din væremåde, ændret døgnrytme, vanskeligheder ved at formulere dig, irritation, glemsomhed og mangel på sygdomsforståelse.
• Grad 2: Bevidsthedsændring med forvirring, sløv eller ændret opførsel. Du kan for eksempel have problemer med at finde toilettet eller genkende folk.
• Grad 3: Du er meget sløv, sover det meste af tiden og er svær at komme i kontakt med. Du har svært ved at spise og drikke og tage medicin, og kan tisse eller have afføring i sengen uden at opdage det.
• Grad 4: Du reagerer ofte ikke på tiltale eller ved berøring. Du er bevidstløs (i koma). Får I mistanke om, at du har fået leverkoma, er det vigtigt, at I straks kontakter klinikken eller Akuttelefonen på 1813, så tilstanden ikke udvikler sig.

Hvad kan udløse leverkoma?

Forstoppelse og tarmens bakterier. Forstoppelse øger risikoen for leverkoma. Du skal derfor have afføring 2 – 3 gange dagligt. Små gåture og lette øvelser gavner din fordøjelse og medvirker til at forebygge forstoppelse.

Ofte anvendes afføringsmidlet Laktulose til forebyggelse og behandling af forstoppelse.

Det kan også hjælpe, selvom du ikke har forstoppelse, da det påvirker tarmens sammensætning af bakterier, så du ikke udsættes for så mange affaldsstoffer fra tarmen.

Ud fra bestemte kriterier vurderer lægen, om du vil have gavn af Rifaximin, der er et antibiotikum, som påvirker tarmens bakterier.

Infektioner

Selv mindre infektioner øger leverens belastning og risikoen for leverkoma stiger. De mest almindelige infektioner er lungebetændelse og urinvejsinfektion.

Ved skrumpelever er der også risiko for betændelse i bughulen. Du kan være med til at undgå infektioner ved at holde en god hygiejne.

Føler du dig varm, skal du måle din temperatur. Ved feber eller almen sygdomsfølelse bør du kontakte klinikken for at finde årsagen.

Medicin

Du skal så vidt muligt undgå sovemedicin samt beroligende og smertestillende medicin som Mandolgin, Tradolan, Dolol, Nobligan, Morfin, m.fl.

Ved skrumpelever nedbrydes medicin langsommere i leveren og kan derfor ophobes i kroppen og give leverkoma. Læs indlægssedlen og spørg lægen, om han er opmærksom på din risiko.

Du skal også undgå smertestillende gigtpiller med Ibuprofen (f.eks. Brufen, Ibumetin, Ipren, m.fl.) og Kodimagnyl.

Disse piller kan nemlig påvirke din nyrefunktion og betyde, at du ophober væske.

Væskemangel

Dehydrering opstår, hvis du får for lidt væske, eller hvis du bruger vanddrivende medicin, som giver for stort væsketab.

Diarré og opkastning kan også være årsag til dehydrering. Du kan forebygge væskemangel ved at drikke 1 – 2 liter væske dagligt, ved at veje dig dagligt og holde øje med, at du ikke taber dig mere, end du har aftalt med lægen.

Alkohol

Det er vigtigt, at du undgår alkohol, hvis du har skrumpelever. Alkohol kan udløse leverkoma, og øger desuden risikoen for infektioner.

Uanset årsagen til skrumpelever øger alkohol desuden dannelsen af bindevæv i leveren og forværrer dermed sygdommen.

Du har flere muligheder, hvis du har behov for og ønsker at få støtte til at kontrollere dit alkoholindtag. Det kan ske via din egen læge, eller via tilbud i din kommune. Det vil vi meget gerne drøfte med dig.

Diabetes/sukkersyge

Har du sukkersyge, er det vigtigt, at dit blodsukker ikke er for højt eller for lavt, da dette også øger risikoen for leverkoma.

Ernæring

Ved skrumpelever er proteinbehovet øget til næsten det dobbelte. Mange får imidlertid nedsat appetit og spiser derfor mindre. Det giver fejlernæring med tab af muskler og øget tendens til infektioner.

For at få protein nok skal du spise kød, fisk, fjerkræ, æg, syrnede mælkeprodukter og drikke mælk.

Ernæringen kan suppleres med proteindrikke, som kan udleveres på recept (grøn ernæringsrecept) i klinikken samt vitamin- og mineraltilskud i form af zink, magnesium, B-vitaminer (og en almindelig vitaminpille).

Ved behov kan man henvises til diætist. Du bør undgå naturlægemidler og andre kosttilskud, der ikke er ordineret af lægen.

Gulsot

Gulsot er en tilstand, hvor kroppens hud og slimhinder bliver gulligt misfarvede af bilirubin. Bilirubin er et affaldsprodukt fra omsætningen af de røde blodlegemer. Det udskilles af leveren, og ved skrumpelever kan leverens kapacitet for rensning blive så lav, at bilirubin ophobes.

Der er imidlertid mange andre årsager til, at du kan blive gul. Du skal derfor straks kontakte klinikken eller en læge, hvis du skulle blive gul, så du kan blive undersøgt og behandlet.