Denne skriftlige information er et supplement til vores mundtlige information om behandlingen til patienter med knoglekræft. 

Du har nu gennemgået en række undersøgelser, der har vist, at du har en kræftsygdom, der hedder Ewings sarkom.

VDC/IE-behandling

Tidligere videnskabelige forsøg har vist, at en kombination af 5 forskellige typer kemoterapi (Vinkristin, Cyclofosfamid, Doxorubicin, Ifosfamid og Etoposid) også kaldet VDC/IE-behandling er en effektiv behandling af Ewings sarkom.

VDC/IE-behandlingen bliver givet i serier hver 2. uge over en periode på ca. 18 uger, alt efter hvor godt du tåler behandlingen.

• I ulige serier får du VDC-kombinationen.
• I lige serier får du IE-kombinationen.

Eventuel operation

Afhængig af sygdommens karakter og placering kan der være mulighed for, at du efter 9 serier med VDC/IE-behandling får tilbud om en operation, hvor man forsøger at fjerne det kræftvæv, der er tilbage - og herefterf giver 5 serier med opfølgende behandling.

Før behandlingen

Før behandlingen begynder, er det nødvendigt, at du får foretaget en række undersøgelser, som CT-scanning, eventuelt PET/CT-scanning, MR-scanning, blodprøver, elektrokardiogram (EKG), nyrefunktionsundersøgelse og hjertefunktionsundersøgelse. Undersøgelserne skal gives os viden om din sygdomsstatus og forskellige funktioner i din krop, før du begynder behandlingen. Med den viden kan vi bedst muligt undgå utilsigtede bivirkninger undervejs i behandlingen med VDC/IE.

Før behandlingen begynder, er det også vigtigt at tage stilling til, om du ønsker at få nedfrosset sæd eller æg til deponering, da der er risiko for, at din evne til at få børn nedsættes eller ophører, når du har fået kemoterapi.

Sådan foregår behandlingen

VDC/IE gives direkte i en blodåre i armen. Ofte er det nødvendigt, at vi anlægger et lille permanent centralt venekateter (Port-a-Cath) lige under huden og giver dig kemoterapien igennem det.

Behandlingen

VDC/IE-behandlingen er som nævnt todelt, og bliver givet i serier hver 2. uge over en periode på ca. 18 uger, alt efter hvor godt du tåler behandlingen.

Ulige serier - VDC-kombinationen over 2 dage

• Dag 1 i ca. 2 timer
• Dag 2 i ca. 30 minutter.
• Dag 3 indsprøjtning i underhuden med Peg-filgrastim.

Lige serier - IE-kombinationen over 5 dage

• Dag 1 Behandling i ca. 4 timer
• Dag 2 Behandling i ca. 4 timer
• Dag 3 Behandling i ca. 4 timer
• Dag 4 Behandling i ca. 4 timer
• Dag 5 Behandling i ca. 4 timer
• Dag 6-13 Indsprøjtning i underhuden med Peg-filgrastim.

Mesna

Sammen med behandlingen giver vi hver dag et stof, der hedder Mesna. Mesna beskytter slimhinderne i urinvejene. Du får Mesna sammen med Cyclofosfamid og Ifosfamid i en blodåre i armen, og du får Mesna som tabletter 2 og 6 timer efter behandlingen med Cyclofosfamid og Ifosfamid. Det er meget vigtigt, at du tager tabletterne med Mesna til tiden og alle de dage, hvor du modtager behandling med Cyclofosfamid og Ifosfamid.

Filgrastim og Peg-filgrastim

På dag 6-13 i ulige serier,  skal du have en indsprøjtning i underhuden med stoffet Filgrastim.

På dag 3 i lige serier,  skal du have en indsprøjtning i underhuden med et stoffet Pegfilgrastim.

Begge stoffer stimulerer dannelsen af hvide blodlegemer, som er vigtige i forsvaret mod infektioner mod bakterier. Behandlingen mindsker risikoen for alvorlige infektioner. Vi vil gerne lære dig, hvordan du kan give indsprøjtningen selv. Du kan også få indsprøjtningen af en hjemmesygeplejerske eller din praktiserende læge.

En behandlingsserie varer 2 uger - fra dag 1 til dag 15, hvorefter du begynder på en ny serie.

Når du begynder på en ny behandlingsserie, får du taget nye blodprøver og kommer til lægekonsultation. Hvis dine blodprøver og almene tilstand tillader det, modtager du behandlingen samme dag.

I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at udskyde behandlingen nogle dage, indtil blodprøverne igen er normale. Du modtager behandlingen i klinikken. Efter den 3. behandlingsserie og efter den 7. behandlingsserie gentages scannings- og funktionsundersøgelserne. Det er hensigten at give dig 9 behandlingsserier med VDC/IE kombinationen, derefter bliver du vurderet med henblik på operation.

Behandling med VC/IE efter eventuel operation

Efter operationen er det hensigten, at give yderligere 5 behandlingsserier, der strækker sig over 10 uger med samme stoffer, bortset fra stoffet Doxorubicin. Det vil sige, at din behandling består af Vinkristin, Cyclofosfamid, Ifosfamid og Etoposid (VC/IE).

• I ulige serier får du VC-kombinationen.
• I lige serier får du IE-kombinationen.

VC-behandlingen giver ofte færre bivirkninger end VDC-behandlingen.

Sådan følges din sygdom og behandling

Hver gang du møder til kemoterapi, får du taget blodprøver og kommer til samtale med en læge. I forbindelse med lægesamtalen bliver du spurgt om, hvordan de forløbne uger er gået, og hvilke bivirkninger og ubehag du eventuelt har haft. Indimellem behandlingerne er det nødvendigt at få taget en blodprøve på dag 8 i behandlingsserien. Dette kan foregå her på hospitalet eller lokalt.

Bivirkninger

Det er muligt, at du får bivirkninger på grund af behandlingen. Disse bivirkninger er forskellige fra person til person. Lægen kan i mange tilfælde give dig medicin til lindring af bivirkningerne. Mange bivirkninger svinder, når du stopper med at tage behandlingen.

I nogle tilfælde kan bivirkninger være alvorlige, langvarige og/eller muligvis aldrig forsvinde. Der er også i meget sjældne tilfælde risiko for livstruende bivirkninger. Du skal tale med lægen om de eventuelle bivirkninger, du oplever under behandlingen.

Mulige bivirkninger ved behandlingen med VDC/IE

Kemoterapi påvirker ikke kun kræftcellerne, men også kroppens raske celler. Den påvirker især de celler, der vokser hurtigt som for eksempel cellerne i hårsækken, i mavesækken og i knoglemarven. Bivirkningerne kan forekomme i større eller mindre grad, og det er ikke sikkert, at du oplever dem alle.

Påvirkning af knoglemarven  viser sig ved nedsat dannelse af blodceller. Det kan give blodmangel, træthed, hovedpine, øresusen, større tilbøjelighed til infektion (feber) og øget tendens til blødning som f.eks. næseblødning og små hudblødninger.

Vigtigt!

Vær opmærksom på tegn på infektion som f.eks.: kulderystelser, feber, svie ved vandladning, hoste eller synkesmerter.

• Hvis du får feber over 38,5 grader, skal du kontakte afdelingen, da det kan være nødvendigt at behandle infektionen, eventuelt under indlæggelse.

Kvalme og opkastning  I forbindelse med behandlingen kan du blive utilpas, få kvalme og kaste op. Det kan forebygges og eventuelt behandles med kvalmestillende medicin. Du får udleveret medicinen i klinikken. Det er vigtigt, at du informerer personalet, hvis den kvalmestillende du har taget, ikke er tilstrækkelig til at lindre dine symptomer. På den måde kan vi bedre hjælpe dig. Vi anbefaler, at du læser pjecen ”kvalme og opkastning – SIG til!”.

Hårtab  Behandlingen medfører hårtab, og der kunne være behov for paryk, som afdelingen giver et tilskud til at købe. Du kan også købe en kasket eller hue, hvis du ikke ønsker paryk. Håret falder almindeligvis af ca. 2 uger efter opstart af behandlingen. Håret vokser ud igen efter endt behandling.

Irriterede slimhinder  Slimhinderne i blandt andet mund, svælg og tarm, kan blive irriterede Det kan medføre ømhed, tørhed, små sår, svampeinfektioner og diarre. Eventuelle gener i slimhinder kan lindres med medicin.

Træthed  Behandlingen medfører ofte træthed og et behov for at sænke tempoet. Giv dig selv tid at slappe af, og lad din krop fortælle dig, hvad du kan overkomme.

Svækkelse af hjertemusklen  Behandlingen kan i sjældne tilfælde medføre svækkelse af hjertemusklen. For at holde øje med hjertets funktion, får du foretaget en undersøgelse af hjertets pumpefunktion ved starten af behandlingen og ved hver evaluering.

Nyrepåvirkning  Dine nyrers funktion kan blive påvirket. Nyrefunktionen bliver derfor kontrolleret med blodprøver under behandlingen. Der foretages en undersøgelse af nyrefunktionen ved starten af behandlingen og ved hver evaluering.

Irritation af blæreslimhinden  Blæreslimhinden kan blive irriteret. Det modvirkes, hvis du har store vandladninger efter behandlingen. Du får derfor rigeligt med væske sammen med kemoterapien. Herudover giver vi også behandling med Mesna, som tidligere beskrevet.

Sløvhed og desorientering  Der kan i nogle tilfælde i frbindelse med behandling med Ifosfamid opstå sløvhed og en ubehagelig følelse af desorientering under selve behandlingen med kemoterapien. Skulle det opstå, slukker vi for droppet, og herefter forsvinder sløvheden som regel hurtigt. Det kan også lindres ved en medicinsk behandling, som indeholder et blåt farvestof.

Føleforstyrrelser  Vinkristin kan give føleforstyrrelser og nedsat kraft i fingre og tæer.

Negleforandringer  Neglene på både hænder og fødder kan ændre struktur. De kan blive riflede, få en mørk gullig farve og have tendens til at knække.

Forstoppelse  Der kan forekomme forstoppelse. Det er vigtigt, at du fortæler det til os, hvis du får forstoppelse, så vi kan rådgive dig til at afhjælpe problemet.

Influenzasymptomer  Der kan opstå influenzasymptomer i forbindelse med behandlingen med Pegfilgrastim. Det kan f.eks. være feber, kulderystelser, muskel- og ledsmerter og almen sygdomsfølelse i ugen efter en behandling. Symptomerne kan lindres med Paracetamol.

Forholdsregler

Du kan omgås familie og venner som vanligt, dog skal du være opmærksom på at have en god personlig hygiejne.

Du og din partner skal bruge sikre svangerskabsforebyggende midler som p-piller, spiral eller kondom under behandlingen og i en periode efter behandlingen, da der ellers er risiko for fosterskader.

Der er en risiko for at evnen til at få børn nedsættes eller ophører. Hvis det er relevant for dig, kan du få en uddybende samtale med lægen om, hvad der kan gøres, inden du begynder med behandlingen.