Deldøgnsbehandling - højdosis kemoterapi med stamcelletstøtte

Deldøgnsbehandling er et tilbud til indlagte patienter, der har fået højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Patienten er stadig indlagt, men tilbringer størstedelen af tiden hjemme. Der bør tages nogle forholdsregler i hjemmet.

Her kan du læse om det at være deldøgnspatient samt hvilke forholdsregler du skal tage i hjemmet.

Hvad er formålet med deldøgnsbehandling?

Formålet med behandlingen er at bedre din livskvalitet, nedsætte risikoen for at du får infektioner, bedre din ernæringstilstand og dermed lette overgangen til en normal hverdag igen.

Hvad er deldøgnsbehandling?

Deldøgnsbehandlingen er et tilbud til indlagte patienter, som har fået højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Hvis du vælger at være deldøgnspatient, betyder det, at du kan være hjemme en stor del af døgnet og sove hjemme, men at du fortsat er indlagt i sengeafsnittet.

Hvis bivirkningerne af behandlingen, som f.eks. mundgener, diarre og ernæringsproblemer, bliver for svære at klare hjemme, er der mulighed for at du kan blive indlagt på afdelingen.

Hvad indebærer det at være deldøgnspatient?

Forløbet vil foregå under tæt kontrol, og du skal møde på afdelingen hver dag. Der skal være en myndig pårørende til stede, og den pårørende skal være til stede om natten.

Du skal veje dig 1 gang dagligt og notere vægten i den udleverede dagbog. Når du er hjemme, skal du måle din temperatur 2 gange dagligt. Hvis du føler dig utilpas, er kuldskær eller får kulderystelser, skal du også måle temperaturen på disse tidspunkter. De målte temperaturer skal du notere i dagbogen, som du skal medbringe, når du skal ind på afdelingen.

I hele forløbet er det vigtigt, at du gør os opmærksom på ubehag eller gener fra behandlingen.

Kontakt altid Afdeling for blodsygdomme ved:

  • kulderystelser
  • feber over 38°C
  • utilpashed
  • hoste
  • kløe
  • svie eller sår på huden
  • smerter ved vejrtrækningen
  • svie ved vandladningen
  • smerter i munden
  • blødning
  • udslæt.

Det er vigtigt, at du ringer til afdelingen, så personalet kan afgøre, om du selv kan køre eller om du har behov for transport.

Hvad kan jeg selv gøre for at forebygge infektioner?

Personlig hygiejne

På huden er der normalt forskellige bakterier som opretholder en naturlig balance, og i mund og tarm er der bakterier som fremmer fordøjelsen.

Højdosis kemoterapi forrykker denne balance og kan gøre, at naturlige bakterier udgør en risiko for infektion. Det er derfor vigtigt, at du selv gør en indsats for at holde antallet af bakterier på hud og slimhinder nede.

  • Det er vigtigt at du vasker hænder hyppigt og grundigt med sæbe, særligt efter toiletbesøg og inden du spiser.
  • Tag dagligt brusebad og vask håret. Lad vandet løbe cirka 2 minutter inden badet for at skylle eventuelle bakterier væk.
  • Vask dig med uparfumeret sæbe og skift undertøj dagligt.
  • Anvend fugtighedscreme efter badet.
  • Skift tøj dagligt og skift sengetøj mindst 1 gang om ugen.
  • Har du diarre, bør du bruse dig forneden efter hvert toiletbesøg. Sig til personalet hvis du har rifter eller sår ved endetarmen.

Kontakt med andre

Du må gerne færdes indendørs og udendørs, men du bør undgå kontakt med personer, der har feber, diarre, forkølelse, hoste eller lignende. Vi anbefaler også, at du undgår at færdes i forretninger, biografer, restauranter, offentlige transportmidler eller andre steder, hvor der er mange mennesker.

Har dine pårørende influenza eller lignende, skal du sige det til afdelingens læger, som vil informere dig om de nødvendige forholdsregler. Det samme gælder, hvis dine børn eller børnebørn har børnesygdomme og du har været udsat for smitte fra disse. Da kæledyr har en anden bakterieflora end mennesker, anbefaler vi, at du undlader fysisk kontakt med kæledyr.

Forholdsregler i hjemmet

På grund af dit nedsatte immunforsvar anbefaler vi at du fjerner potteplanter med jord og afskårne blomster, fra de rum du opholder dig i, samt at du undgår havearbejde.

Du bør heller ikke lave reparationer, hvor der er risiko for at du får rifter i huden. Luft gerne ud i hjemmet, men undgå træk. Støvsugning anbefales en gang ugentlig.

Mundhule

Slimhinden i mund og svælg afstødes på grund af kemoterapien. Du vil derfor kunne få sejt slim i munden og der kan komme sår og/eller belægninger.

Forandringerne i munden kan give smerter og dermed give problemer med at spise og drikke. For at undgå infektioner med svampe i mund og hals, råder vi dig til at udføre grundig mundpleje som beskrevet i patientinformationen: ”Forebyggelse af mundgener”.

Du skal dagligt se din mundhule efter for:

  • Blødninger fra tandkødet, synkesmerter, belægninger, ømhed, svien eller sår i munden.
  • Det er vigtigt at oplyse personalet om forandringer i mund og svælg.
  • Giv personalet besked, hvis du eventuelt har brug for smertestillende medicin.

Diarre

Slimhinden i tarmen afstødes efter kemoterapi. Det kan give smerter og du kan have brug for smertestillende medicin

Ved diarre anbefaler vi, at du:

  • Udfører grundig nedre hygiejne, eventuelt med bruser efter hvert toiletbesøg.
  • Anvender vandskyende creme, f.eks. silkosal salve eller levertransalve, for at beskytte huden i området omkring endetarmen.
  • Drikker minimum 2 liter væske dagligt.
  • Er opmærksom på sår eller rifter ved endetarmen, da det kan give anledning til feber og infektion.
  • Oplyser om hvor hyppigt du har diarre og om du eventuelt har rifter, når du er til kontrol på afdelingen.

Vandladning

  • Når dit immunforsvar er nedsat, kan der være risiko for at du får betændelse i blæren. Denne risiko kan nedsættes ved god hygiejne og ved at du drikker tilstrækkelig væske.
  • Svien ved vandladning kan være et tegn på infektion.

Groshong kateter

Du skal tjekke forbindingen omkring Groshong kateteret hver dag. Den skiftes i afdelingen hver 7. dag.

Giv personalet besked, hvis du opdager rødme, pus og smerter, da det kan være tegn på infektion.

Mad og drikke

Du kan have svært ved at spise og drikke på grund af kvalme, mundgener og diarre, men du bør forsøge at spise lidt til hvert måltid samt drikke minimum 2 liter væske dagligt. Vi anbefaler, at alle drikkevarer er friske fra nyåbnede kartoner.

Du bør være omhyggelig med at holde god hygiejne i køkkenet:

  • Vask hænder efter køkkenarbejdet og inden du spiser.
  • Karklude og viskestykker skal du skifte dagligt.
  • Undlad at spise honning, skimmelost, rå æg, råt kød og rå fisk.
  • Al varm mad skal have en kernetemperatur på minimum 75°C. Anskaf eventuelt et stegetermometer.
  • Frugt og grønt skal være uden pletter eller skimmel og skal vaskes grundigt.

Hvis appetitten er nedsat, kan det være en fordel, at du spiser mere kalorierig mad for ikke at skulle indtage så store mængder. Det betyder, at du gerne må komme fløde i sovsen, stege i smør og drikke sødmælk i stedet for letmælk.

Der er vigtigt at du forsøger at opretholde den normale tarmfunktion ved at spise, da det forebygger infektioner. Vi anbefaler blød kost, som f.eks. kiks, banan, cola og havregrød. Blød kost er godt for at undgå kvalme samt til at stoppe diarre.

Aktivitet og motion

Du bør ikke dyrke krævende motion og sport (løb, håndbold, fodbold, tennis, fitness, styrketræning m.m.), hvis dit blodpladetal er under 50 mia./l eller hvis du får blodfortyndende medicin. Tal altid med lægen på afdelingen, før du begynder at dyrke motion.

Vi anbefaler dog, at du hver dag sætter tid af til let motion, da det kan være med til at øge dit velbefindende samt nedsætte risikoen for f.eks. forstoppelse og infektioner. Du kan f.eks. udføre ½ times let træning på motionscykel, gå en tur i det fri, lave øvelser i stol eller seng.

Kemoterapien kan medføre at du i perioder føler dig meget træt, og trætheden kan i perioder virke uoverkommelig. Det kan hjælpe at finde en balance imellem aktivitet og hvile. Du får udleveret et træningsprogram med forslag til daglige øvelser af afdelingens fysioterapeut. Vi anbefaler, at du forsøger at følge dette.

Samliv

Hvis dit blodpladetal er under 50 mia./l, bør du og din partner være forsigtige ved seksuelt samvær for at undgå rifter i slimhinden. Vi anbefaler at I bruger kondom, da det sikrer dig bedst muligt imod infektioner.

Psykisk velvære

Perioden kan føles lang, mens du venter på at din knoglemarv skal fungere normalt igen. Du kan have svært ved at koncentrere dig om selv de mest almindelige ting, som f.eks. at læse avis og se fjernsyn. Forsøg alligevel at adsprede dig med forskellige gøremål da det kan give en naturlig træthed og en bedre nattesøvn. Svingninger i humøret er svære at undgå. Hvis du føler dig nedtrykt, så tag en snak med personalet, om de ting der går dig på.

Hvad kan jeg selv gøre for at forebygge blødning?

Når dit blodpladetal er nedsat, er du i øget risiko for at få blødninger. Du kan læse mere i patientinformationen: ”Forholdsregler ved mangel på blodplader”.

Kontakt afdelingen, hvis du får:

  • Små punktformede blødninger i huden, der ligner rødlilla udslæt. Det kommer typisk på fødder, skinneben og underarme, og det er tegn på at du har lavt antal blodplader.
  • Næseblod.
  • Blødning fra tandkødet.
  • Blod i urinen eller afføringen.

Det er vigtigt at forebygge blødning:

  • Undgå stød og fald.
  • Brug el-shaver.
  • Vær forsig, når du pudser næse og plejer dine negle.
  • Undgå at drikke alkohol.
  • Undgå at spise tabletter mod hovedpine der indeholder acetylsalisylsyre, som f.eks. Kodimagnyl og Ibuprofen.

Desuden fraråder vi dig i denne periode:

  • At deltage i grovere husarbejde, som f.eks. støvsugning og tung rengøring.
  • At foretage tunge løft.
  • At dyrke sport.

Udskrivelse

Når perioden med lave granulocytter og blodplader er overstået, bliver du udskrevet fra afdelingen, og skal fortsætte i klinisk kontrol. I starten skal du møde én gang ugentlig hos transplantationssygeplejersken i første måned.

Inden udskrivelsen har du en samtale med transplantationssygeplejersken.

Efter en måned møder du hos din behandlingsansvarlige læge.

Efter du er udskrevet, vil generne med blandt andet øget træthed aftage over en periode på to - tre måneder.

Du kan læse mere i patientinformationen ”Højdosis kemoterapi med stamcellestøtte”.

Redaktør