Invitation til forskningsprojekt

​Livskvalitet og arvelig risiko for brystkræft - HEBRECA studiet

Hvordan rådgiver vi bedst kvinder med arvelig risiko for brystkræft?

Det vil vi gerne belyse i "Livskvalitet og arvelig risiko for brystkræft - HEBRECA studiet". Når man får at vide at man har en arvelig risiko for at få brystkræft, kan det sætte mange tanker i gang. Nogle fortæller, at de bliver meget bekymrede for deres fremtid, mens andre ikke tænker så meget over det.

I HEBRECA-studiet vil vi gerne undersøge livskvalitet og bekymring om brystkræft hos kvinder, som har fået påvist arvelig risiko for at udvikle brystkræft, men som hverken har eller har haft brystkræft eller forstadier til brystkræft. I studiet vil vi undersøge 2 grupper af kvinder:

  1. Dem, der vælger at indgå i et kontrolforløb med mammografi.
     

  2. Dem, der får foretaget en forebyggende operation med fjernelse af brysterne og samtidig brystrekonstruktion.

Vi vil undersøge, om der er forskel i livskvalitet og bekymring om brystkræft hos disse to grupper, samt ændringer før og efter en operation. Vi vil desuden indsamle viden om operationsforløbet hos de kvinder, der bliver opereret. Som deltager i forskningsprojektet bidrager du med viden om, hvordan vi kan forbedre vores rådgivning på området.

Vi vil endvidere foranledige muligheden for dannelse af en netværksgruppe for kvinder med arvelig risiko for at udvikle brystkræft, hvilket ikke eksisterer i dag.

Hvad indebærer det at deltage i projektet?

Hvis du deltager, vil du blive bedt om at udfylde nogle spørgeskemaer på din computer, tablet eller smartphone. Spørgeskemaerne handler om din livskvalitet, bekymring om brystkræft, sociale og helbredsmæssige forhold, samt tilfredshed med forløbet på hospitalet (hvis du skal opereres). Deltagelse i projektet medfører ikke ekstra undersøgelser eller fremmøde på hospitalet.

Hvem kan deltage i projektet?

Du kan deltage, hvis du er kvinde over 18 år og har fået påvist arvelig risiko for at udvikle brystkræft (med eller uden påvist genvariant) på en afdeling for klinisk genetik. Du skal desuden

  • gå i kontrolforløb med mammografi.

eller

  • være planlagt til at skulle have bortopereret begge bryster, og foretaget en samtidig brystrekonstruktion.

Du skal kunne læse og forstå dansk.

Hvem kan ikke deltage i projektet?

Du kan ikke deltage, hvis du har eller har haft brystkræft, forstadier til brystkræft eller anden form for kræft, med undtagelse af almindelig hudkræft.

Hvordan deltager man i projektet? 

Hvis du er interesseret i at deltage, bedes du skrive til os via linket nederst på siden, hvorefter vi vil aftale et tidspunkt, hvor du vil blive ringet op, så du kan høre mere om projektet. Mange tak for din hjælp.


Du kan skrive sikkert til os med Digital Post via borger.dk (login med NemID)



Redaktør